– Levei-a ao médico por justificação de dores no quadril e incapacidade de suportar peso, e sabíamos que alguma coisa estava inexacto, mas os médicos não conseguiam ver o que eu, uma vez que mãe, conseguia ver (…) Ela não conseguia caminhar 200 metros até a escola, caía do zero, eu tive que gravar vídeos e tirar fotos para provar.
Hospital diagnosticou doença autoimune e iniciou tratamento ofensivo
A família procurou o Hospital Infantil de Bristol, localizado no sudoeste da Inglaterra. A equipe médica da unidade concluiu que Faye tinha DMJ. Mesmo diante das desconfianças de Christina, que chegou a solicitar exames adicionais, os profissionais não atenderam ao pedido da mãe.
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A moçoila logo passou por cinco meses de quimioterapia e recebeu injeções domiciliares. Nenhum dos tratamentos surtiu efeito.
Diagnóstico correto veio exclusivamente sete anos depois
Somente depois buscar novas opiniões médicas no Hospital Derriford e no Great Ormond Street Hospital a família obteve o verdadeiro diagnóstico. Os novos especialistas identificaram que Faye sofre de distrofia muscular de Emery-Dreifuss (EDMD). Trata-se de uma doença rara que atinge os músculos esqueléticos e o coração, causando fraqueza muscular, rigidez recitar e alterações no ritmo cardíaco.
Família processa hospital por sofrimento desnecessário
Hoje, a família move um processo contra o Hospital Infantil de Bristol. O argumento medial é que as sessões de quimioterapia impuseram à moçoilo um sofrimento desnecessário e roubaram momentos preciosos que ela poderia ter aproveitado antes que a EDMD avançasse.
Christina lamentou o tempo perdido:
– Se tivéssemos recebido o diagnóstico correto há sete anos, quando Faye ainda conseguia caminhar, poderíamos ter saído de férias e nos jocoso mais com ela antes, antes que precisasse usar cadeira de rodas.
A EDMD não possui tratamento conhecida, e seu caráter progressivo compromete cada vez mais a mobilidade e a saúde cardíaca dos pacientes.
Faye e Christina Condon Fotos: Divulgação/GoFundMe/Christina Condon
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