Brasileira sofre com doença que transforma músculos em ossos

Atualmente com 40 anos, a gaúcha Janaína Kuhn notou os primeiros sinais de que havia um tanto de inverídico com seu corpo aos quatro anos de idade. À era, um osso começou a crescer em sua lombar, levando-a a perder alguns movimentos. Foi uma longa jornada até o diagnóstico da doença rara que a acometia, a chamada Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), exigência que transforma o interno dos músculos em ossos.

Tudo começou quando Janaína brincava com os irmãos, tentando subir no muro de moradia. Na ocasião, ela sofreu uma queda, e seus pais observaram, dias depois, o emergência de um nódulo em sua lombar, justamente no lugar da lesão. Posteriormente, a moçoila começou a apresentar dificuldades de locomoção, ficando impossibilitada de rodopiar o pescoço.

A partir daí começou a procura da família por respostas envolvendo a questão. Janaína passou por diversos médicos e exames, mas nenhum profissional da saúde sabia manifestar o que ela tinha. De pacto com a paciente, um dos médicos chegou a manifestar que sua “mãe estava querendo ver coisa errada”.

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Apesar da exigência e da falta de diagnóstico, Janaína relata ter conseguido manter uma puerícia e uma mocidade normal, estudando, correndo, participando de jogos de vôlei e andando de bicicleta, por exemplo. A partir dos 18 anos, porém, as dores se intensificaram e ela perdeu a habilidade de furar os braços.

A entrevistada relata que, em meio às consultas para saber o que estava ocorrendo, ela foi diagnosticada com tumor no quadril, aos 19 anos. Ao retirar segmento do tumor para uma biópsia, porém, os médicos constataram que não tratava-se de cancro. A cirurgia fez com que o quadril da paciente também enrijecesse, piorando sua dificuldade de locomoção, e impedindo que sua perna direita voltasse a geminar.

DIAGNÓSTICO
A resposta só veio três anos depois, quando a paciente foi atendida por uma fisioterapeuta, que citou a possibilidade de ser uma doença genética rara que atinge muro de uma a cada um milhão de pessoas no planeta, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

 Eu nunca tinha ouvido falar sobre a doença e passei a pesquisar na internet sobre ela. Vi que várias características eram semelhantes. Mais uma vez um buraco se abriu à minha frente – descreveu.

Janaína conseguiu atendimento com uma médica perito na doença em São Paulo, onde recebeu a confirmação do que tinha. Desde portanto, ela se aposentou por invalidez e mora com a mãe em um sítio, onde é auxiliada nas tarefas diárias. A mulher afirma tomar muito desvelo para evitar machucar-se e gerar novos ossos em outros lugares do corpo.

– É porquê se eu vivesse presa no meu corpo – explicou.

Em meio à essa experiência, ela buscou ressignificar sua luta contra a doença e tornou-se presidente da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP Brasil), além de integrante do Comitê Internacional de Presidentes (IPC) do International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA).