O ministro do Supremo Tribunal Federalista (STF) Luiz Fux determinou o pagamento do tratamento com o Elevidys, medicamento com valor entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões, para Paulo Azevedo Soares Varela, de 6 anos. O menino é diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e mortal.
“Na sempre complexa ponderação entre, de um lado, os importantes argumentos de ordem financeira, e, de outro, a concretização do recta de chegada à saúde, não se pode menosprezar a relevância do recta à vida. Eis a máxima da justiça social preconizada pela Constituição de 1988, calcada nos valores de solidariedade tão caros à sociedade brasileira”, afirmou Fux.
Segundo a sentença, a União deve fornecer o medicamento e providenciar todos os custos para a realização do procedimento. O pedido de registro do Elevidys tramita na Filial Vernáculo de Vigilância Sanitária (Anvisa). No entanto, já foi sancionado pela FDA – Food and Drug Administration dos Estados Unidos.
Ao averiguar o caso, Fux destacou os relatórios médicos da rapaz. Classificando a doença uma vez que “grave” e “catastrófica”, o documento sugere o tratamento repentino. “Em razão do óbito precoce e a seriedade da doença, conclui-se que há urgência no tratamento”, ressaltou o texto.
Destacando o Cláusula 196 da Constituição Brasileira, Fux relembrou que o recta à saúde uma vez que responsabilidade do Estado, “que deverá, por meio de políticas sociais e econômicas, propiciar aos necessitados tratamentos eficazes, capazes de lhes prometer maior pundonor e menor sofrimento”.
Recta à vida e à saúde
O ministro argumentou que o Regime da Menino e do Jovem (Lei 8.069/1990) e a Convenção Internacional sobre os Direitos da Menino (Decreto 99.710/1990) também asseguram para as crianças o recta à vida e à saúde. Fux lembrou que atualmente não existe substituto terapêutico com registro no Brasil.
Na sentença, Fux também comentou a decisão do ministro do STF Gilmar Mendes, que estabeleceu limitações para a liberação do tratamento com Elevidys pela União.
Além de restringir o chegada, a sentença de Gilmar Mendes também determinou o dialogo entre a Suprema Incisão, representantes da União, da PGR, do Ministério da Saúde, da Anvisa, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, do laboratório farmacêutico produtor do medicamento em procura de preços justos e mais compatíveis com o mercado brasiliano.
Alegria
A decisão de Fux encheu de alegria a mãe do menino, a facilitar administrativo Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, 37. “Nós estávamos lutando na Justiça para salvar a vida de Paulo desde o início desse ano. Com inúmeras negativas, com laudos periciais desfavoráveis. Mas nós conseguimos”, comemorou.
Segundo Emmanuelle, com o tratamento, Paulo terá a oportunidade de viver mais e melhor. “Nós vamos conseguir salvar Paulinho e ele vai viver muito”, afirmou.
Duchenne é uma doença neuromuscular genética. Degenera os músculos, inclusive a musculatura cardíaca e o sistema nervoso. Segundo a família, Paulo só conseguiu estrear a caminhar com 1 ano e 8 meses. O menino recebeu o diagnóstico quando tinha exclusivamente 3 anos.