Famílias buscam a Justiça para ter aproximação ao medicamento de sobranceiro dispêndio
No período de 2023 a 2024, o Ministério da Saúde brasílico desembolsou R$ 457 milhões na compra do medicamento chamado Zolgensma. Nascente deveria estar disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) desde junho do ano anterior, no entanto, ainda não está sendo oferecido aos pacientes que estão em tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. Essas informações foram divulgadas na pilastra de Tacio Lorran, no Metrópoles.
Frente à falta do medicamento no sistema público de saúde, famílias têm buscado auxílio do Judiciário para certificar o aproximação. No ano de 2023, o governo federalista gastou R$ 305 milhões em 64 processos judiciais espalhados por 12 estados e o Região Federalista. Em 2024, o gasto foi de R$ 152 milhões, cobrindo 41 ações legais em nove estados e na capital federalista, onde se localiza a maior quantidade de solicitações.
De entendimento com o Instituto Vernáculo da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), existem 1.795 pacientes no Brasil diagnosticados com AME. Entre estes, 75 são crianças de até dois anos, idade máxima permitida para o uso do Zolgensma, segundo as diretrizes aprovadas pela Sucursal Vernáculo de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A subida do preço do Zolgensma é o principal entrave para a sua inclusão no SUS. De entendimento com fontes associadas ao objecto, o Ministério da Saúde e a Novartis, obreiro do medicamento, tiveram uma reunião em 2 de dezembro para discutir modificações no entendimento de compartilhamento de risco, com o objetivo de tornar provável a disponibilização do remédio. A reunião anterior a essa ocorreu em 22 de novembro.
O Zolgensma é o único tratamento que atua “diretamente no DNA”, corrigindo-o e criando uma “imitação funcional do gene imperfeito”. Todavia, a falta de disponibilidade no SUS força muitas famílias a procurar o medicamento através de ações judiciais.
MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO
Dentre as terapias genéticas autorizadas pela Anvisa, o Zolgensma é o que mais onera o governo. O valor amontoado desse medicamento é 44 vezes maior que o gasto com o Kymriah, usado para combater cânceres sanguíneos, que custou R$ 10,3 milhões. O Luxturna, voltado para a luta contra a distrofia hereditária da retina, ocupa a terceira posição, com um valor de R$ 4,6 milhões.
