Lula e Nísia Trindade, ministra da Saúde Fotos: Julia Prado/MS
Entre os anos de 2023 e 2024, o Ministério da Saúde do Brasil gastou R$ 457 milhões com o medicamento Zolgensma, que deveria ser oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS) desde junho do ano pretérito, mas que ainda não está disponível para os pacientes em tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. As informações são da poste Tacio Lorran, do Metrópoles.
Diante da carência do remédio na rede pública, famílias têm recorrido à Justiça para prometer o aproximação. Em 2023, o governo federalista desembolsou R$ 305 milhões em 64 ações judiciais distribuídas em 12 estados e no Província Federalista. Já em 2024, o dispêndio foi de R$ 152 milhões, envolvendo 41 processos em nove estados e na capital federalista, que concentra o maior número de pedidos.
Segundo o Instituto Vernáculo da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), o Brasil possui 1.795 pacientes diagnosticados com AME. Desses, 75 têm até dois anos de idade, filete etária limite para o uso do Zolgensma, conforme aprovação da Filial Vernáculo de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A principal barreira para a inclusão do Zolgensma no SUS é o preço saliente. Fontes ligadas ao tema afirmam que o Ministério da Saúde e a trabalhador Novartis realizaram uma reunião no dia 2 de dezembro para discutir ajustes no tratado de compartilhamento de risco, que procura viabilizar a disponibilização do medicamento. O encontro anterior ocorreu em 22 de novembro.
O Zolgensma é o único tratamento que atua diretamente no DNA, corrigindo-o e criando uma imitação funcional do gene pechoso. No entanto, a carência de oferta no SUS obriga muitas famílias a buscar o medicamento por meio de processos judiciais.
MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO
Entre as terapias gênicas aprovadas pela Anvisa, o Zolgensma é o que gera maior despesa ao governo. O dispêndio amontoado do medicamento supera em 44 vezes o gasto com o Kymriah, utilizado para tratar cânceres no sangue, que demandou R$ 10,3 milhões. O Luxturna, talhado a combater distrofia hereditária da retina, aparece em terceiro lugar, com um dispêndio de R$ 4,6 milhões.
